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新薬のこと

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写真はギリシャの薬屋さんのキュートな看板☆

さて、1年ほど前、C型肝炎の治療のため入院し、インターフェロン第一回目の投薬後、副作用の影響で二回目以降ができず、その治療は中止しておりました。

今年の春以降、インターフェロンが合わない患者に向けての経口薬での新薬治療が国の助成の対象となり、私も9月末から新薬での治療を開始しました。

このお薬、副作用がほとんどなく、国内の臨床試験では患者の96%が治癒するという画期的な薬で、12週間・毎日一錠(プラス他の経口薬を一日三錠前後を併用)服用します。

副作用は人それぞれとは思いますが、私の場合、ホントにまったくといっていいほどなく、入院する事もなく毎日通勤も続けております。

12週間、つまりは3ヶ月間飲み続ける治療ですが、なんと!ひと月ほどで「C型肝炎ウィルスは検出されず」との有難~い検査結果が出ました!(とはいえ、念のため3ヶ月は飲み続ける治療方針のため、あと数週間は毎日服用します)

この有難いお薬のこと、このブログに書くことを躊躇してしまうほど、とっても高額です。

1錠の薬価はなんと6万ちょっと。
12週間服用すれば、治癒までに要する薬剤費は併用薬を含めて約546万円。インターフェロンを使った治療の薬剤費は約223万円なので、倍以上に相当するのですが、それが今年の春以降、医療費助成の対象となり、患者が負担するのは月額最高2万円なのです。

助成の大部分は国民が負担する税金や健康保険料で賄われているので、なんだかいろいろな方にすみませんという気持ちにもなります。(いや、ほんと。皆様の税金で治療することができているのです。アリガトウゴザイマス)

さて、このお薬はアメリカ製で2週間分・つまり14錠入がボトルにはいっております。
ボトルひとつの値段は6万円×14なのですから、はじめて薬を受け取り、電車に乗ったときは、落とさないように、失くさないようにと、超ドキドキしました。

さらにはこのボトル、チャイルドロックなる仕様で、はじめての服用時、開け方がわからず、ひじょーにあせりまくりました。
慣れれば簡単に開けられるようになるのですが、仕事に遅れちゃう!ってくらい、開け方に四苦八苦。結局ネットで調べたくらいです(笑)

さてさて、このお薬、私の負担額は軽いけど、そもそもどうしてこんなにも高額なのかなぁ、なんて話を職場でしたところ、上司がこんなことを言ってました。

「C型肝炎は、肝硬変や肝臓ガンになるリスクが高い上に、他の人に感染するリスクというのもあるので、世界的に根絶を目標としているであろう。
そうすると、莫大な研究開発費がかかっているであろうにもかかわらず、やがて治療薬を使わなくなる日がくる。そのため、高額な値段設定となるのではないだろうか。」

↑という、上司の見解に私もすごく納得したのでした。

他の病気で苦しんでいる方もいらっしゃる中、C型肝炎の治療が助成の対象となっていることに、もしかしたら不満をもたれている方もいらっしゃるかもしれないと思うと、なんとなく書きづらかった新薬治療のコトなのですが、私は日本に生まれたことで、この治療を受けられ、たぶん間違いなく完治できそうなのです。

なので、日本政府にお礼を言いたくなり、こういうこと、ちゃんと書いて伝えようと思い、記事にいたしました。

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おかしの家

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めずらしくドラマにはまっている今日この頃。

下町ロケットはモチロンのこと、TBSの水ドラ「おかしの家」も毎週楽しみにしております☆

とはいってもリアルタイムではなく、GYAO!などで配信されてるほうを観ておりまして、このところ、ドラマを見るようになったのは、間違いなく無料配信のおかげです☆

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なべつかみ

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使っていた鍋つかみがだいぶくたびれてきたので処分。

かわりにテーブルクロスとクッションを作った生地のハギレで作ってみました。

同じサイズに切った使い古しのタオル2枚重ねをキルト芯のかわりに。

真ん中のベルト状のモノはそこに手を入れてつかうためのもので、生地の端っこのアルファベット文字部分を使いました☆

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罪悪感、引っこむ。

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前回はブラウンよりのグレージュのワンカラーで、今回はグレージュらしいグレージュにしたのですが、予想していたよりも、ワタシにはイマイチ映えない色でした。残念。

で、ゴールドのシールを貼ってみましたが、なおいっそう残念な結果になりホント残念(笑)

色って、実際にのせてみないとわかんないからねー
たぶん、ぼんやりした色より、ダークでもはっきりした色のほうが似合うのだろうと学習したので、次回はこっくりレッドかなー

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

さて、先日、めずらしく夫と言い争いになりました。
うん、めずらしいの。ホント。
若い頃はよくケンカになったけど、年をとるとお互い揉めないように、相手の不満に気づかぬふりをするようになるから・・・相手を理解するとか、思いやるとかという優しさとは違う、醒めた対処法ですけどね、オクサマ(笑)

ケンカの原因は、そのうちリフォームするからと(夫が)、狭い庭先に置いていた180×90cmのベニヤ板とか角材とか端材とかペンキの缶とか、色もカタチも様々なマテリアルつーか、ガラクタつーか、私の目には溢れかえったゴミにしか見えないシロモノのこと。

リフォームするのは夫の善意からなる行動だけに、文句をいいたくなる私のほうが間違ってるのだろうなと、しばらくは我慢してきたのだけど、ガラクタ(あ、材料ね?)は増えるが、リフォームは始まらないまま時は過ぎていくわけで。

現役で働いているのだから、夫がすぐにリフォームできないのはわかりきったことで、もう、そんなもんのために、ただでさえ狭い庭がゴミ屋敷化していく事にうんざりして・・・

いくら家の中を断舎利してすっきりさせても、外から見える我が家はすっきりとは程遠いなんて、悲しすぎる!と、爆発してしまったのですよ。ワタシ。

そうするとさ、善良なる夫は、せっかく家をキレイにするつもりなのに(←いつになるか本人すら未定だけど)とか、モノを再利用するのってイイコトなのに?的反応で・・・そりゃーもう、心外ていうか傷ついた顔をするのです。

相手が怒るよりも、傷つけれらたって反応されるほうが、ずっと胸が痛むもんですよね?

罪悪感。罪悪感。罪悪かーーーん!!!ってヤツが胸いっぱい広がります。

でもね、今回は罪悪感、引っこませました。

だって、なんかもう、相手の善意って、ホントに善意なのかと突っ込みたいところを無理やり善意だろうと思おうとしてきただけだし、相手を傷つけないように配慮したつもりが自分のイライラ増長ってのも、なんかヘンだわと。

で、出かける間際のケンカだったもんで、ワタシ言いたい事だけ(いつまでたっても始まらないリフォームのためにずっと片付かないなんてイヤだ!ということ)を言って、外出しました。

夕方、家に戻ると、塀際や庭のベンチの上にてんこ盛りになっていたガラクタマテリアルたちは片付いていました。

二階の一角に移動させられただけだけどねー

で、夫は「もうリフォームはしないから、材料は少しずつ処分する」と言いました。

「もうリフォームはしないから」という言葉に、私の中で一瞬、罪悪感が表れそうになったのですが、いやいや、ここでも罪悪感を抱く必要はないのよと、引っこませました。

あ。夫は根本的には善なる人です。それはもぅきっぱりと。
ワタシの言い放った文句を聞く耳を持つ人でもありますしね☆

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おみおくりの作法

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ギンレイホール2本立てのもう1本が「おみおくりの作法」でした。

全体的に地味な映画ゆえの、少しのユーモアと暖かさが際立つ、とてもいい映画でした☆

ロンドン市ケニントン地区のジョン・メイは民生係。
ひとりきりで亡くなった人を弔うのが彼の仕事で、彼は誠意をもって、孤独死したみよりのない故人の持ち物から、血縁者や知人を探し、宗派に葬儀よる葬儀を企画し、たったひとりの参列者となり、最期のおみおくりするのです。

ワタシはこのところ、孤独死ってダメなのかな?発見が遅れニオイとか部屋が悲惨な状態になっちゃうのは申し訳ないと思うけど、でも、孤独死って理想的な死に方なんじゃないかな?なんてこと思っていたときに、この映画を観たのでした。

ジョン・メイは、どんな想いで故人の葬儀の参列者を探し出し、見ず知らずの人のおみおくりをしているのかが上手に描写され、その温かく切ない想いを想像すると、人生最後の儀式は不必要とは言い切れないなぁ・・・孤独死が理想という私の想いは、思い上がりの感もあるかなーなど、ぼんやり自分に向き合ってみたりしました。

おススメの映画です☆


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イマジン

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ポルトガルの古都リスボンと、そこにある盲学校が舞台の映画です。

「反響定位」というテクニックにより、白い杖を使わずに歩くことができる視覚障害者のイアンは、盲学校の子どもたちに自分と同じ技術を教え、外の世界に出ることの素晴らしさを説いていたが、「反響定位」は危険も伴う技術であり、奉仕で運営している盲学校側と軋轢を生んでしまう。

目の見えるリスボンの住民には感じる事のできない大型船を視覚障害者のイアンは存在すると言い張り、盲学校の生徒と存在を確認する事に・・・

いい映画でした!
主演の男優・女優も素晴らしかっったのはもちろん、生徒たちは本当の盲学校の生徒たちだとか。

Imagine

飯田橋のギンレイホールという2本立てを上映してくれる有難い映画館で鑑賞。
急に思い立ち、事前情報も収集しないまま観たのですがヨカッタ。おススメです!

イマジンのオフィシャルサイトはコチラ

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運動会とお弁当

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一週間以上前のことですが、5歳児の運動会を見に行ってきました。

東京のど真ん中にあるにもかかわらず、ほのぼのとした手作り間あふれる雰囲気で進行するその運動会は、とてもなごやかでした。

娘は、他のお母さん同様、運送会のお手伝いをしていて、そんな娘の様子もなんだか嬉しく見ておりました。


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保護者は、運動会当日だけでなく、何週間も前からいろいろ準備をしていたようで、「忙しい時間の合間にいろいろと大変だったねぇ」と娘に言うと、「でも午前中で終わるスケジュールだから、お弁当を作らなくていいから、そのへん助かった☆」と言ってました。

「ああ、お弁当ね~。最近のママたちのお弁当は華やかだもんね」と言うと、「そうなの。ママもお重に家族分のお弁当を詰めて、大変だったでしょう?」と言われ、「え!アタシ、お重のお弁当作っていたっけ?」と言ったら、「ママ、作ってたよ。」と言われ・・・

本気で忘れていることに気がつき、愕然としました。

忙しい子育て時代のことって、記憶からわりと抜け落ちてるらしい(笑)

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写真は娘からもらった塩レモンで作ったキャベツのお漬物です☆

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